2022.04.12
三月初全国两会火热召开，三位医学和药物经济学专家齐聚北京，做客人民日报社健康时报，共同探讨罕见病诊疗的机遇和挑战。
3月11日，北京协和医院内分泌科主任、中华医学会骨质疏松和骨矿盐疾病分会前任主任委员夏维波，华中科技大学同济医学院附属同济医院儿科学系主任、中华医学会儿科学分会副主任委员罗小平，天津大学药物科学与技术学院、中国药学会药物经济学专业委员会副主任委员吴晶，共同为罕见病的诊疗建言献策，呼吁社会关注罕见病、加强罕见病保障体系建设。
“全民健康路上，一个都不能少。我在此呼吁全社会关注罕见病，也呼吁更多的慈善机构投入到罕见病医疗保障工作中，与政府、医生和患者共同努力，帮助患者早日回归正常生活、融入社会。”夏维波教授分享道。
“罕见病需要全社会的关注。大多数罕见病都在儿童时期发病，做好罕见病的早期识别、早期诊断、早期治疗和长期管理，是帮助患者回归社会的关键。”罗小平教授建议道。
“通过过去几年的探索，我国已经建立了罕见病药物多方共付、多层次保障的共识。在这条路上，我们的目标是不放弃任何一个小团体，这需要我们的共同努力。”吴晶教授总结道。
（点击观看访谈视频）
视频来源人民日报健康客户端
